ENTREVISTA A SOLEDAD ALONSO, VICEPRESIDENTA DE FENAER Y REPRESENTANTE DE LOS PACIENTES EN EL COMITÉ EJECUTIVO DE GEMA 4.0

En la nueva edición de la Guía Española para el Manejo del Asma, GEMA^4.0, se ha contado con la participación de nuevas organizaciones. Es el caso de FENAER, Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias, en representación de los pacientes.

La persona que estado involucrada en la elaboración de la guía en nombre de FENAER ha sido Soledad Alonso Mostaza, Vicepresidenta y responsable de Relaciones Institucionales y documentación en dicha federación. FENAER agrupa en la actualidad a 14 asociaciones de pacientes, tres de las cuales corresponden a enfermedades raras: Fibrosis Pulmonar Idiopática, Déficit de alfa-1 antitripsina y Linfangioleiomiomatosis.

Hoy contamos con su presencia en nuestro blog para contestar a preguntas relacionadas con el asma, los pacientes y las asociaciones. Todo ello lo conoce de primera mano, ya que además de las funciones que desempeña en FENAER, es paciente asmática. La entrevista completa en el link:

http://www.gemasma.com/?p=7722

COLABORACIÓN CON OTRAS FEDERACIONES

El coordinador de FENAER, Alberto Rivas, ha colaborado con PHA EUROPE, en Ironman Frankfurt 2015, durante  una campaña de divulgación y concienciación de la Hipertensión Pulmonar. "Get breathless for the patients"
Ha sido un experiencia magnífica. 

PRESENTACIÓN DE LA WEB DE LA RED DE ESCUELAS DE SALUD

FENAER asiste a la presentación de la página Web de la Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía, invitada por la Subdirección General de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad.

FENAER, junto a otras Asociacionesa de Pacientes de España, ha colaborado en el proceso de identificación, valoración y priorización de las necesidades de los pacientes.

En el mismo acto tuvo lugar la firma del documento de apoyo a la Red de Escuelas que fue firmado por las Asociaciones de Pacientes de ámbito estatal, allí presentes.

Fecha: Lunes 6 de julio de 2015, de 18:30-20:00 h, 
Lugar: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Paseo del Prado 18-20, de Madrid.

I FORUM DE ENTIDADES

FENAER participa en el I Forum de Entidades organizado por Novartis, presentando el programa "AULAS EN LA COSTA" que se creó en el año 2003 y sigue en la actualidad, proporcionando calidad de vida a los escolares de Jaén y provincias interiores de Andalucía, evitando el absentismo escolar en la época de la polinización del olivo, y mejorando su salud.

Fecha:11 y 12 de junio de 2015
Lugar: Hotel Novotel. Avda Diagonal 201- 08018 Barcelona.

Más información en el link de abajo.

http://www.novartis.es/sala-de-prensa/comunicados-de-prenssa/2015/06/12/novartis-organiza-el-i-forum-de-entidades-con-el-objetivo-de-impulsar-la-capacitacion-de-los-directivos-de-las-asociaciones-de-pacientes-y-reforzar-el-papel-social-de-estas-organizaciones

TALLER DE AUTOCUIDADOS Y RELAJACIÓN EN MÁLAGA

ALERMA, Asociación de Alérgicos y Enfermos Respiratorios de Málaga, miembro de FENAER, organiza unos Talleres de Autocuidado y Relajación para socios y personas interesadas en el tema.

XV PREMIOS NEUMOMADRID

FENAER, invitada por NEUMOMADRID, asiste al acto de entrega de la 15º Edición de los Premios  NEUMOMADRID, correspondientes a la anualidad 2015, que tradicionalmente se celebran en estas fechas  para premiar a las personalidades destacadas en el ámbito de las enfermedades respiratorias.

Fecha: Jueves 18 de junio de 2015 , a las 18,00h.
Lugar: Masía de José Luis.Casa de Campo. Madrid

Mª Victoria Palomares y Sagrario Mayoralas (saludos)

Dra. Sagrario Mayoralas presentando el acto

                               Dr. Carlos Jiménez Ruiz 

Premio NEUMOMADRID 2015 a la Mejor Gestión Hospitalaria.

         Miembro del Equipo Científico Asesor de FENAER

           

Soledad Alonso, Alberto Rivas y Mª Victoria Palomares (4ª fila) entre los asistentes al acto.

TALLER DE EPOC IMPARTIDO POR UN PACIENTE EXPERTO

Después de obtener el título de "Paciente Experto" al hacer el curso impartido por la Escuela de Pacientes, de la Escuela Andaluza de Salud Pública, ya han empezado a poner en marcha sus conocimientos los participantes en dicho curso.

Ernesto González, vicepresidente de ALERMA y paciente de EPOC, ha impartido un taller de EPOC como profesor-paciente  en el Hospital "Costa del Sol" de Marbella, a otros pacientes de su misma patología.

Las personas que han acudido a este Taller, han encontrado a un profesor que habla su mismo lenguaje, sin tecnicismos, y que se pone en el mismo lugar que los participantes, porque ha pasado por sus mismas situaciones, y  entiende las dificultades a la hora de seguir un tratamiento.

Este profesor-paciente, les enseña a los participantes en el Taller, además de sus experiencias, cómo manejar su enfermedad a través de materiales escritos y audiovisuales atractivos, fáciles y legibles, aportados por la Escuela de Pacientes.

Incluso también aportan conocimientos a los profesionales de la salud que asisten al Taller, sobre la cara oculta de la enfermedad, la experiencia de ser paciente: los miedos, los temores, los deseos, lo que nos hace sentir mejor y lo que no.

Ernesto González impartiendo el Taller de EPOC en el Hospital "Costa del Sol"