DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Fecha: 28 de febrero a las 10,00h
Lugar: Senado de España. Plaza de la Marina Española,8  Madrid

El 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras. El acto oficial se celebra en el Senado, con la presencia de S.A.R. la Princesa de Asturias. Durante el acto, se escucharán los testimonios de 2 enfermedades raras, en representación de las casi 6.000 que agrupa FEDER y una de ellas será la FPI.

FENAER asiste al Senado como Federación que acoge a tres Asociaciones de enfermedades raras:

-ALFA 1 ANTITRIPSINA
-FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
-LINFANGIOLEIOMIOMATOSIS

La FPI estará representada por dos pacientes: uno que ha conseguido obtener la pirfenidona y otro, que a pesar de tenerla prescrita por su neumólogo, no tiene acceso al medicamento. Con ello se quiere reflejar la desigualdad que hay entre enfermos y Comunidades Autónomas de cara al acceso a la medicación, por no estar aprobada en España. Y todo esto frente a la Secretaria de Estado de Sanidad, que estará presente en el acto.

NEUMOSUR RECLAMA EL USO LIBRE DE LA PIRFENIDONA

FENAER como Federación que acoge a la Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) entre sus miembros, solicita de la Administración la autorización en España de la prescripción universal de la pirfenidona para los enfermos de fibrosis pulmonar idiopática, ya que solucionaría grandes problemas a los enfermos que sufren esta patología. Este medicamento está autorizado en la mayoría de los países de Europa

Así mismo Neumosur pide equidad en la vía de acceso actual a pirfenidona y agilidad en su financiación.

Para más información pinche en el link de abajo.

http://www.gacetamedica.com/noticias-medicina/2014-02-25/especializada/neumosur-pide-equidad-en-la-via-de-acceso-actual-a-pirfenidona-y-agilidad-en-su-financiacion/pagina.aspx?idart=819763&utm_source=mail&utm_medium=newsletter&utm_campaign=gacetamedica

PRESENTACIÓN DEL LIBRO "UNA VIDA APAGADA"

Fecha: 21 de febrero de 2014
Lugar: Biblioteca "Manuel Altolaguirre" c/ Calatrava, 6 - 29006 Málaga

La presidenta de FENAER, Mª Victoria Palomares presenta al autor del libro "Una vida apagada" en el que Salvador Bermúdez, autor del mismo y enfermo de Sensibilidad Química Múltiple (SQM),  narra con realismo y dureza como surgió su enfermedad y la marginación  a la que ha estado sometido y el calvario por el que ha tenido que pasar en las distintas Administraciones a las que ha acudido.

Salvador es socio de ALERJA, miembro de FENAER, y ha querido que sea la presidenta de FENAER la que hable de él en la presentación de su libro ya que, según dice Salvador, fue una de las pocas personas que supo comprender su enfermedad y lo acogió con los brazos abiertos para apoyarlo en su terrible y dura enfermedad.

PRESENTACIÓN DEL LIBRO DE AELAM

 Fecha: Jueves 20 de febrero, a las 19.00 horas.
 Lugar: Auditórium del Palacio de Cibeles. Madrid Centro-Centro.

FENAER asiste invitada, a la presentación del libro editado por AELAM, próximo miembro de FENAER, titulado  "Raras pero interesantes"

Se trata de relatos de vivencias de mujeres afectadas de Linfangioleiomiomatosis

La publicación responde a la necesidad de dar a conocer cómo ha impactado esta enfermedad minoritaria e invisible en la vida de veinticinco mujeres. El testimonio de profesionales que cuidan a las afectadas precede a los relatos de las pacientes en esta obra.

ENTREVISTA A LA PRESIDENTA DE FENAER EN REDACCIÓN MÉDICA

La presidenta de FENAER es entrevistada por el periódico profesional de Salud, Redacción Médica.

Para acceder a la entrevista pincha en el link de abajo.

http://www.redaccionmedica.com/noticia/m-victoria-palomares-si-contaran-con-los-pacientes-para-planificar-la-sanidad-se-reducirian-los-gastos-y-se-maximizarian-los-recursos-8075

FENAER MIEMBRO DE EFA CON LA EMA

FENAER asiste a un curso de capacitación para pacientes expertos en alergia, asma y EPOC en Bruselas, para involucrarse en la Agencia Europea de Medicamentos

El pasado 18 de Abril, 15 representantes de las asociaciones miembros de la European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations (EFA) , a la que pertenece FENAER, tuvieron la oportunidad de conocer que es la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), y sobre todo, cómo los pacientes pueden participar en sus actividades. 

A través de la EFA, los representantes y pacientes expertos en alergia, asma y EPOC de toda Europa pudieron participar en Bruselas de la importante labor que la EMA está llevando a cabo en el proceso de evaluación y comunicación sobre los medicamentos que se comercializan en Europa. Este ha sido el primer entrenamiento de este tipo organizado por la EFA.

Como representantes de FENAER han asistido Armando Ruiz desde Barcelona y Javier Contreras desde Madrid. También lo han hecho representantes de Italia, Portugal, Polonia, Reino Unido, Irlanda, Alemania, Holanda, Suecia y Bulgaria.

La Presidenta de EFA Breda Flood, explicó cómo pueden participar los pacientes en las reuniones del Grupo Asesor Científico (Scientific Advisory Group) de la EMA. Para ello, y a modo de ejemplo, se realizó un ejercicio práctico de casos reales sobre:

•         un prospecto de un medicamento

•         una comunicación de seguridad de la EMA, y

•         un resumen de un Informe Público Europeo de Evaluación.

El ejercicio práctico se centró en la evaluación del riesgo/beneficio aportado por los medicamentos, los resultados de los estudios clínicos que se habían realizado, y la información que se ofrecía en el informe público de evaluación y en el prospecto. Siempre desde la perspectiva de las personas que padecen la enfermedad.

Desde FENAER apostamos por la participación de los pacientes y representantes de las organizaciones de pacientes en las instituciones Europeas como un paso más dentro del proceso de mejora y transparencia que deben acompañar las decisiones que afectan a la aprobación y supervisión de los nuevos medicamentos. Asegurando que toda la información que recibimos los pacientes es de calidad, clara y comprensible. 

                                                                                   

GALA DE MAGIA A BENEFICIO DE ALERMA

Fecha:18 de febrero de 2014
Lugar: Centro cultural de la Diputación de Málaga.

ALERMA, miembro de FENAER organiza una Gala de Magia con el fin de recaudar fondos para poder seguir realizando las actividades programadas por la Asociación, ya que cuenta con muy escasa financiación por parte de las Administraciones.

La gala corre a cargo del niño-mago Rubén que, con su corta edad, es un ejemplo de profesionalidad en sus trucos de magia, y también es un ejemplo para el resto de los escolares que asistieron a la Gala, demostrando que hay otras actividades alternativas a los videojuegos que son muy beneficiosas para la vida futura de las niñas y niños que llenaros la sala en las dos sesiones que realizó el Mago Rubén.

La actuación fue un éxito total.

    

REUNIÓN DE NEUMOMADRID CON ASOCIACIONES DE PACIENTES

Fecha: Martes 18 de febrero a las 15:30 h.

Lugar:	C/ Cea Bermúdez, 46 1º dcha. 28003 Madrid mapa

FENAER asiste invitada por NEUMOMADRID a una reunión con las Asociaciones de Pacientes Respiratorios con el siguiente

Orden del Día:
1- Bienvenida del presidente de NEUMOMADRID
2- Informe de la directora de comunicación de NEUMOMADRID
3- Informes de los representantes de las Asociaciones
4- XIX Congreso de NEUMOMADRID
5- Acciones conjuntas, días mundiales, etc
6- Ruegos y preguntas

En dicho acto se adoptaron una serie de medidas para la realización del XIX Congreso Neumomadrid que tendrá lugar los días 3 y 4 de abril de 2014.

Estas medidas consisten en ofrecer al congresista un resumen informativo sobre asociaciones de pacientes de patologías respiratorias.

Las asociaciones asistentes se comprometieron a elaborar su resumen que, poeteriormente será enviado a la Dra. Sagrario Mayoral, directora de Comunicación de Neumomadrid, y tras su revisión, las asociaciones harán llegar el documento final en formato pdf.

FENAER se ofreció para coordinar la recopilación de datos, consensos y entrega a la Sociedad científico médica Neumomadrid.

NUEVOS MEDICAMENTOS SIN USO EN ESPAÑA

Desde FENAER denunciamos el nulo interés de nuestra Ministra de Sanidad por mejorar la calidad de vida de los  ciudadanos con enfermedades raras, entre las que se encuentran algunas patologías respiratorias como Fibrosis Pulmonar Idiopática y Fibrosis Quística.

El no permitir la entrada en España de los medicamentos que ayudan a estos enfermos, estando funcionando en Europa con resultados óptimos, nos hace pensar que nuestros gobernantes sólo gobiernan para los ciudadanos con excelente salud. Siendo cada vez su número menor, debido a la contaminación ambiental, a la malnutrición y a los problemas sobrevenidos por la falta de empleo.

Para más información haga click en el siguiente link:

http://www.elglobal.net/noticias-medicamento/2014-02-07/industria-farmaceutica/las-politicas-de-austeridad-ponen-en-riesgo-la-autorizacion-de-huerfanos/pagina.aspx?idart=813711&utm_source=mail&utm_medium=newsletter&utm_campaign=elglobal

VISITA A LOS LABORATORIOS BOIRON

Fecha: 12 de febrero de 2014

La presidenta de FENAER y dos miembros de la Junta directiva son invitados por Boiron a visitar sus instalaciones.