REVISTA MENSUAL DE EFA

 La Federacion Europea de Alergias y Enfermedades Respiratorias, EFA, en su revista mensual ha publicado, entre otras noticias, la traducción al Inglés del cuento "Cecilia controla su asma" que se está haciendo a petición de FENAER, para publicarlo a nivel europeo.

 En el link de abajo se pueden  ver las noticias de la Revista de EFA donde aparece la portada del cuento "Cecilia controla su asma". Este cuento es un manual de autoayuda para controlar el asma, contado de manera muy sencilla con un lenguaje adecuado a la edad infantil.

 http://.efanet.org/efa-members-news/?utm_source=Listrak&utm_medium=Email&utm_term=http%3a%2f%2fwww.efanet.org%2fefa-members-news%2f&utm_campaign=EFA+eNews%3a+September+2013+Issue

SEMANA MUNDIAL DE LA FIBROIS PULMONAR IDIOPÁTICA (FPI)

Fecha: lunes 23 de septiembre, de 11:00 a 12:00 horas

Lugar: Sala Forum A, 1ª planta del Hotel AC Cuzco (Pº de la Castellana, 133 – Madrid). (mapa)

FENAER participa en la Semana Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática que comienza con una Rueda de Prensa donde intervendrán: 
Ruth Córdova, representante de AFEFPI (Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática), 
Mª Victoria Palomares, presidenta de FENAER (Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias), 
Claudia Delgado, directora de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), 
Nicanor López-Cózar, hijo de paciente con FPI. 

El 23 septiembre a las 18 h en el Colegio oficial de Médicos, Salón de actos Ramón y Cajal, Zaragoza. 
El 25 septiembre a las 17 h en el ala docente del Hospital Marqués de Valdecilla, Santander. 
El 27 de septiembre a las18 h Nic Europea de la Recerca - Sesión IPF WORLD WEEK, en CosmoCaixa de Barcelona. 
El 28 septiembre de 11,30 a 14 h suelta de GLOBOS en el Parque del Retiro de Madrid, entrada por la Puerta de Alcalá. Stand con globos dentro del Retiro.  
•    Espectáculo dinamizador con pompas de jabón gigantes – 12:30h
•    Suelta de globos en apoyo a los pacientes con FPI -13:30h

La FPI está caracterizada por una cicatrización anómala del pulmón de causa desconocida, es una enfermedad rara y, como tal, es poco conocida pese a resultar más letal que la mayoría de los tipos de cáncer.

Algunos síntomas de la FPI son muy parecidos a los de otras patologías respiratorias menos graves, como asma o EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica), lo que hace difícil su diagnóstico y derivación al especialista. El paciente debería diagnosticarse cuanto antes ya que pirfenidona sólo es eficaz en las fases leves o moderadas de la enfermedad.

Afortunadamente, a diferencia de los que ocurre con otras patologías raras, se ha investigado sobre la FPI y existe un fármaco, pirfenidona, eficaz para ralentizar su progresión o modificar el curso de la enfermedad. Los pacientes tienen depositadas sus esperanzas en pirfenidona tras ser aprobado en la UE hace dos años y medio y estar disponible, desde entonces, en la mayoría de los países de nuestro entorno. Es fundamental que los pacientes españoles también puedan acceder a este medicamento cuanto antes.

LLAMADA A LA ACCIÓN DESDE EUROPA

 

COMBATIR ALERGIAS RESPIRATORIAS

Para combatir las alergias respiratorias pincha en el link de abajo y registra tu nombre para una llamada de atención a las autoridades europeas.  

www.efacallaction.net  

Una vez dentro pincha en la pestaña"sign the petition" y anota tus datos.

Si quieres ver tu nombre y las personas que han firmado de cada País, pincha en la  pestaña "see who has signed"Verás tu nombre reflejado en la lista.

CONGRESO ERS 2013 BARCELONA

Del sábado 7, al miércoles 11 de septiembre de 2013 La European Lung Foundation, ELF, invita a FENAER al Congreso ERS 2013.   El Congreso de la European Respiratory Society, ERS, tiene lugar en el Centro de Convenciones de Gran Vía. Avda Joan Carles I, 64.08908 L'Hospitalet de Llobregat (mapa). FENAER está presente en el Congreso con la exposición de un Poster explicativo de las actividades que realizan las asociaciacines que integran la Federación. Este Poster está instalado en el Stand de ELF situado en el área de la Villa Mundial del Congreso, donde están representadas las Asociaciones de Pacientes Respiratorios de 20 países de Europa.  El domingo 8 de septiembre de 11,30 a 12,30h, tuvo lugar la recepción de las Asociaciones de Pacientes que asisten al Congreso, encontrándose entre ellas la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias, FENAER. Asistieron a la recepción la Presidenta y Vicepresidenta de FENAER, participando muy activamente y aportando ideas y sugerencias a las demandas que se requerían a las Asociaciones europeas allí presentes.

PRESENTACIÓN DE LA FUNDACIÓN BARCELONA RESPIRATORY NETWORK

El sábado 7 de septiembre, a las 11,00 horas en la Sala Cotxeres del Palau Robert. Paseo de Gracia, 107, Barcelona (mapa), tuvo lugar la presentación pública de la Fundación BRN, entidad sin ánimo de lucro que tiene por misión potenciar y agilizar la búsqueda e innovación en el ámbito de la salud respiratoria. 

 

El acto fue presidido por el Hble. Boi Ruiz i García, consejero de Salud de la Generalitat de Cataluña. 

 

FENAER, invitada por el Dr. Alvar Agustí Garcia-Navarro, presidente de la Fundación Barcelona Respiratory Network (BRN),  asistió con la presencia de la Presidenta, la Vicepresidenta, y los representantes de las dos asociaciones pertenecientes a FENAER en la Comunidad de Cataluña: "A TOT PULMÓ" y RESPIRA LLEIDA.

 

 

 

TALLER DE AUTOCUIDADOS EN ASMA DE SEPTIEMBRE

ENCUESTA EUROPEA DEL PACIENTE SOBRE INFORMACIÓN EN ENSAYOS CLÍNICOS

FENAER ha participado en la encuesta europea del Paciente obre información en Ensayos Clínicos.

World Health Advocacy recibió el encargo de EFPIA - PhRMA para la realización de una encuesta de opinión entre pacientes intersados acerca del aumento en la transparencia de los datos utilizados en los ensayos clínicos. 

Esta iniciativa forma parte del plan continuado orientado a asegurar que la industria de investigación farmacéutica internacional posee una descripción clara de la opinión de los interesados sobre un aspecto que afecta directamente a los pacientes.

Se elaboró una base de datos de organizaciones de pacientes de toda Europa utilizando búsquedas en Internet de la información disponible al público.

Hasta la fecha, unas 200 oganizaciones de pacientes han respondido a la encuesta anonimizada. Hemos compartido estos resultados con ellas. Sus opiniones aparecen publicadas más arriba.

Los resultados de la encuesta online están disponibles aquí:
 www.whadvocacy.com/patient-survey-es

RED EUROPEA DE ASOCIACIONES DE PACIENTES

FENAER pertenece a la Red Europea de Asociación de Pacientes

La Red Europea de Organizaciones de Pacientes incluye las principales Organizaciones de las Vías Respiratorias de Pacientes de Europa. 

Estos fueron identificados mediante búsquedas en Internet y preguntando a los expertos en cada país europeo. Cada organización de pacientes fue contactada a través de una encuesta en línea para proporcionar información sobre su trabajo.

Para más información, pincha el siguiente link:
 
http://www.europeanlung.org/en/get-involved/european-patient-network/