viernes, 27 de noviembre de 2015

AULA RESPIRA. HOSPITAL CLÍNICO. MADRID

FENAER participa en el Aula Respira organizada por el Hospital Clínico de Madrid, dirigida por la doctora Miriam Calle.

APEAS, miembro de FENAER asiste a las actividades de formación del Aula Respira organizadas por el Hospital Clínico, dedicadas, esta vez, a la EPOC.




Varios miembros de APEAS durante el Aula Respira en su parte práctica

DÍA MUNDIAL DE LA EPOC EN MADRID

APEAS, miembro de FENAER, celebra el Día Mundial de la EPOC en el Hospital Clínico de Madrid, con la instalación de una Mesa Informativa

 María Emilia Carretero, y Sixto Graciliano Arenas, presidenta y vicepresidente de APEAS 
18-11-2015
DÍA MUNDIAL DE LA EPOC
La Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica causa la muerte de más de 3 millones de personas cada año
Hoy se celebra el Día Mundial de la EPOC que anualmente convoca la Iniciativa Global para la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (GOLD) con el objetivo de incrementar el conocimiento de la enfermedad y de difundir medidas para mejorar su prevención y tratamiento.
A nivel mundial el factor de riesgo más frecuentes  es el tabaquismo. "Para las personas que fuman, la estrategia más eficaz para prevenir la EPOC o retrasar su progresión es dejar de fumar", dice el doctor Claus Vogelmeier, Presidente del Comité de Ciencia GOLD.
Casi la mitad de las personas con la enfermedad no saben que la tienen, es la cuarta causa de muerte en todo el mundo con casi 3 millones de muertes cada año y es más frecuente en mayores de 40 años.
Bajo el lema "No es demasiado tarde", los profesionales sanitarios, las administraciones públicas, compañías y asociaciones de pacientes han organizado actividades siguiendo los objetivos GOLD.
La Asociación de Pacientes de EPOC y Apnea del Sueño (APEAS) ha aportado su contribución estando presente en alguna de las actividades puestas en marcha por la Sociedad Científico médica NeumoMadrid de de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), quien ha instalado un stand en varios centros hospitalarios públicos y que posibilita tanto hacerse la prueba de espirometría como informar sobre la patología pues más de un 10 por ciento de los mayores de 40 años van a padecer esta enfermedad y más del 75% de los madrileños desconoce que la padece.
APEAS ha estado presente en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid, cuyo Jefe del Servicio de Neumología es el doctor José Luis Álvarez-Sala, y la coordinadora de la Unidad de EPOC del centro y del Grupo EPOC de Neumomadrid de SEPAR es la doctora Myriam Calle.  En el stand se encontraba el doctor Asier Bengoechea del Servicio de Neumología en dicho hospital.
En la espirometría el paciente debe respirar varias veces y hacer una inspiración y espiración profundas para poder valorar si existe obstrucción en la vía aérea
Por parte de APEAS han estado presentes María Emilia Carretero, y Sixto Graciliano Arenas, presidenta y vicepresidente de APEAS

APEAS ha estado presente en actividades como Asociación constituida como entidad al amparo de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo y normas complementarias, careciendo de ánimo de lucro y en consecuencia con el Artículo 3 de sus Estatutos relativos a sus fines: Promover y desarrollar a nivel individual y social la lucha contra la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) y Apnea del Sueño, la difusión del conocimiento de la enfermedad en todos los ámbitos sociales organizando actividades en el ámbito de la sociedad civil, Prestar todo tipo de servicios destinados a la ayuda entre y para pacientes con EPOC y Apnea del Sueño facilitando el intercambio de información sobre la enfermedad así como sobre la evolución de la técnica y de la ciencia médica respecto de la enfermedad, Ejercer la defensa de los intereses de los pacientes con EPOC y Apnea del Sueño a través de cualquier mecanismo jurídico, económico y social.

jueves, 19 de noviembre de 2015

DÍA MUNDIAL DE LA EPOC EN MÁLAGA

Visita de las autoridades a la mesa informativa de ALERMA, miembro de FENAER, en el Hospital Clínico de Málaga, con motivo del Día Mundial de la EPOC



Marivy Palomares, Delegada de Salud de la J. de A. en Málaga, y miembros de la Junta directiva de ALERMA


Jefa de Servicio de Neumología del Hospital Clínico de Málaga(3ª por la izq) con parte de su equipo, y miembros del Consejo Científico Asesor de ALERMA, Delegada de Salud y  Gerente del Complejo hospitalario (centro), y Junta directiva de ALERMA

TALLER DE DESARROLLO DE CAPACIDADES

FENAER, en colaboración con la Federación Europea de Alergia y Enfermedades Respiratorias, EFA organiza en Málaga un Taller de Desarrollo de Capacidades para los miembros de FENAER.

El coaching corre a cargo de los miembros de EFA, Giuseppe De Carlo, Joke De Vocht y Antje Fink-Wagner, que se han desplazado a Málaga desde la sede de EFA en Bruselas. También hemos contado con la colaboración de Diego Villalón, como coach de los grupos, y del Traductor-Intérprete, Daniel Fernández.

La Jornada ha sido intensiva, pero los asistentes, venidos de todos los puntos de España, han quedado muy satisfechos de los conocimientos adquiridos en este Taller.


EFA Capacity Building Meeting for SpanishMembers

Wednesday4th November 2015, 10:00-18:00
Hotel Silken PuertaMalaga
CalleHéroes de Sostoa, 17
29002 Málaga, Spain

Antje Fink-Wagner, EFA Fundraising and Project Manager;Giuseppe De Carlo, EFA Project Manager; Diego Villalón,Moderator

Time
Activity
Lead
10:00
Welcome by EFA and FenaerPresident
Giuseppe De Carlo
MarivyPalomares
10 : 10
Personal introductions
All Participants
10:30
Presentation and Discussion of Follow-up of materials received, pre-conditions, recommendations for an NGO – what’s missing?
Antje Fink-Wagner

11:15
Coffee Break

11 : 30
Presentation and Discussion on the ways to identify and maintain fundraising opportunities; Types of funding, how to attract partners, tools for funding, long-term sustainability, risk assessment
Antje Fink-Wagner

13:00
Lunch Break

13 : 45
Introducing the Internal Group Discussion: aim of the session,topics, procedure, expected results
Diego Villalón
14:00
Internal Group Discussion
Diego Villalón
15:00
Presentationon results Internal Discussions
All Participants
15 : 15
Coffee Break

15:30
Discussion on the need for cooperation with other NGOs and national stakeholders
Diego Villalón
16:00
How To Inspire Volunteers; How to attract them and keep them involved, efficiency and effectiveness, long-term sustainability
Giuseppe De Carlo
17:00
Remaining questions from EFA and participants
·         What can EFA do to add value for identification of other knowledge gaps not covered yet?
·         Follow-up meeting in connection to AGM & Network Day?
·         What is clear now?
·         What requires further investigation?
All Participants
17 : 45
Concluding remarks
Antje Fink-Wagner
MarivyPalomares
18 : 00
End of  the meeting




Antje Fink, Marivy Palomares, Giuseppe De Carlo y Daniel Fernández


Miembros de FENAER asistentes, durante el Taller



Miembros de FENAER y EFA asistentes al acto













     

                                                                 


lunes, 2 de noviembre de 2015

DÍA MUNDIAL DE LA EPOC

FENAER, en colaboración con NEUMOMADRID, celebran el Día Mundial de la EPOC, el miércoles 18 de Noviembre, desde las 9:30 hasta las 13:30h, en los siguientes centros de la Comunidad de Madrid:

Hospital Rey Juan Carlos, 
Hospital de Móstoles, 
Hospital Fundación Jiménez Díaz, 
Hospital Infanta Sofía, 
Hospital Clínico San Carlos, 
Hospital Gregorio Marañón, 
Hospital 12 de octubre, 
Hospital Fundación Alcorcón, 
Hospital Infanta Cristina, 
Hospital Ramón y Cajal, 
Hospital Infanta Elena,
H. de Henares en Coslada, 
H. La Princesa, 
H. Sureste de Arganda del Rey. 

Así mismo, en la Comunidad de Andalucía, se celebra en los siguientes Centros hospitalarios de Málaga:

Hospital Clínico Virgen de la Victoria
Hospital Regional Universitario

La actividad consistirá en ofrecer información y realizar espirometrías a las personas que se acerquen a la mesa.


Visita de las autoridades a la mesa informativa de ALERMA en el Hospital Clínico de Málaga, con motivo del Día Mundial de la EPOC
Marivy Palomares, Delegada de Salud de la J. de A. en Málaga, y miembros de la Junta directiva de ALERMA 

Jefa de Servicio de Neumología del Hospital Clímico de Málaga con su equipo, Delegada de Salud y  Gerente del Complejo hospitalario (centro), y Juntra directiva de ALERMA


RECONOCIMIENTO AL CUIDADOR PRINCIPAL DE INIDRESS

INIDRESS , el instituto de innovación y desarrollo de la responsabilidad social sociosanitaria, ha celebrado esta noche, 27 de octubre, y en el salón de actos de la sede oficial del IMSERSO de Madrid, una nueva Edición del Reconocimiento al Cuidador Principal  como homenaje oficial a familiares y voluntarios, dedicados a la atención y cuidados de pacientes crónicos.
Este año,  la candidatura ha sido elegida por votación del Comité Asesor del Paciente del Instituto y  se han reconocido  tres menciones honoríficas a ALUSVI, AFIBROVI  y a FNETH .
El reconocimiento oficial al cuidador principal se ha otorgado a FEDER, la federación española de enfermedades raras.
FENAER, federación nacional de asociaciones de enfermedades respiratorias,  forma parte de uno de los dos comités asesores  de INIDRESS  y  ha estado representada en el acto por la Asociacion PulmónMadridTX.
El acto ha estado presidido por el sr. consejero de sanidad de la comunidad de Madrid, Dr.  Don  Jesús  Sánchez Martos.
Entre otros datos de interés, el sr. director general de servicios sociales e integración social de la consejería de políticas sociales y de familia, aportó estos datos : Existen 300.000 voluntarios inscritos en el registro general de la consejería dentro de la comunidad de Madrid en diferentes tareas; 2/3 de este voluntariado, son mujeres en edad entre 40 y 60 años. El 53 % de estos voluntarios son hijos o hijas de pacientes, que además de esta terea de cuidadores, mantienen un trabajo asalariado. Los datos son reveladores de la generosidad y abnegación del cuidador.
Queremos dejar constancia del testimonio de Aldha Pozo, una madre cuidadora , que ha creado una pequeña asociación para una enfermedad infantil rara, la asociación 22q, cuyo relato ha sido conmovedor y directo. Las exposiciones de carácter general de los representantes de los organismos oficiales, han discurrido por otros cauces mas técnicos o profesionales y políticos.

Mesa presidencial del acto


CURSO TALLER PARA NIÑOS CON ASMA


EDUCASMA, en colaboración con FENAER, organizan un curso taller para niños con asma, con el objeto de aprender a prevenir las visitas a urgencias y las hospitalizaciones a causa de su enfemedad.

Más información en el cartel de abajo.