REVISTA DE EFA eNEWS

FENAER reproduce la Revista de EFA, con la información de la celebración de la última reunión anual, la AGM, celebrada en Málaga, el pasado mes de mayo.

Esta AGM (Annual General Meeting), se celebra por primera vez en España, auspiciada por FENAER, la cual ha participado muy activamente en la organización de dicho evento.

Todas las Asociaciones europeas (30) con un total de 47 participantes, asistentes a esta reunión anual, quedaron muy satisfechas de la organización, el clima y el trato recibido en Málaga.

En la fotografía de la portada de la Revista, aparecen los miembros de EFA asistentes a la AGM.

También hace mención la EFA eNews, en el apartado de Member News, a la presentación de la Guía GEMA.4, y la participación de FENAER en dicha presentación.

Para más información, pincha en el link de abajo.

http://www.efanet.org/index.php?option=com_jnews&act=mailing&task=view&mailingid=11

ADIOS AL PRESIDENTE DE APEAS

Jesús Gutiérrez, presidente de la Asociación de EPOC y Apnea del Sueño, APEAS, y miembro de la Junta Directiva de FENAER, nos dejó para recorrer su viaje sin retorno, el pasado día 19 de agosto de 2015.

FENAER ha sentido profundamente tan sensible pérdida y se une al dolor de su familia.

Jesús Gutierrez, presidente de APEAS

  

VISITA DE FENAER A ASMAASTURIAS

Mª Victoria Palomares, presidenta de la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias, FENAER, visita al presidente de ASMAASTURIAS, última Asociación incorporada a la Federación, para intercambiar ideas y recoger las necesidades de los enfermos respiratorios de Asturias.

En esta entrevista con el doctor Javier Palicio, presidente de dicha Asociación, tuvo lugar una cordial convivencia en la que se expusieron las distintas actividades que desarrolla la asociación ASMAASTURIAS, que culminó con una comida de trabajo.

En la foto Mª Victoria Palomares y Javier Palicio acompañados por miembros de ambas entidades

ENTREVISTA A SOLEDAD ALONSO, VICEPRESIDENTA DE FENAER Y REPRESENTANTE DE LOS PACIENTES EN EL COMITÉ EJECUTIVO DE GEMA 4.0

En la nueva edición de la Guía Española para el Manejo del Asma, GEMA^4.0, se ha contado con la participación de nuevas organizaciones. Es el caso de FENAER, Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias, en representación de los pacientes.

La persona que estado involucrada en la elaboración de la guía en nombre de FENAER ha sido Soledad Alonso Mostaza, Vicepresidenta y responsable de Relaciones Institucionales y documentación en dicha federación. FENAER agrupa en la actualidad a 14 asociaciones de pacientes, tres de las cuales corresponden a enfermedades raras: Fibrosis Pulmonar Idiopática, Déficit de alfa-1 antitripsina y Linfangioleiomiomatosis.

Hoy contamos con su presencia en nuestro blog para contestar a preguntas relacionadas con el asma, los pacientes y las asociaciones. Todo ello lo conoce de primera mano, ya que además de las funciones que desempeña en FENAER, es paciente asmática. La entrevista completa en el link:

http://www.gemasma.com/?p=7722

COLABORACIÓN CON OTRAS FEDERACIONES

El coordinador de FENAER, Alberto Rivas, ha colaborado con PHA EUROPE, en Ironman Frankfurt 2015, durante  una campaña de divulgación y concienciación de la Hipertensión Pulmonar. "Get breathless for the patients"
Ha sido un experiencia magnífica. 

PRESENTACIÓN DE LA WEB DE LA RED DE ESCUELAS DE SALUD

FENAER asiste a la presentación de la página Web de la Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía, invitada por la Subdirección General de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad.

FENAER, junto a otras Asociacionesa de Pacientes de España, ha colaborado en el proceso de identificación, valoración y priorización de las necesidades de los pacientes.

En el mismo acto tuvo lugar la firma del documento de apoyo a la Red de Escuelas que fue firmado por las Asociaciones de Pacientes de ámbito estatal, allí presentes.

Fecha: Lunes 6 de julio de 2015, de 18:30-20:00 h, 
Lugar: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Paseo del Prado 18-20, de Madrid.

I FORUM DE ENTIDADES

FENAER participa en el I Forum de Entidades organizado por Novartis, presentando el programa "AULAS EN LA COSTA" que se creó en el año 2003 y sigue en la actualidad, proporcionando calidad de vida a los escolares de Jaén y provincias interiores de Andalucía, evitando el absentismo escolar en la época de la polinización del olivo, y mejorando su salud.

Fecha:11 y 12 de junio de 2015
Lugar: Hotel Novotel. Avda Diagonal 201- 08018 Barcelona.

Más información en el link de abajo.

http://www.novartis.es/sala-de-prensa/comunicados-de-prenssa/2015/06/12/novartis-organiza-el-i-forum-de-entidades-con-el-objetivo-de-impulsar-la-capacitacion-de-los-directivos-de-las-asociaciones-de-pacientes-y-reforzar-el-papel-social-de-estas-organizaciones