PRESENTACIÓN DEL FORO ANDALUZ DE PACIENTES

El 11 de Marzo tuvo lugar en el Colegio de Médicos de Málaga la presentación oficial del Foro Andaluz de Pacientes (constituido en Mayo del 2011). 

 Las Asociaciones  fundadoras de este Foro son:
-La Asociación de Asmáticos de Granada (Aire Libre)
-La Asociación de Alérgicos y Asmáticos de Jaén (ALERJA)
-La Asociación de Alérgicos y Enfermos Respiratorios de Málaga (ALERMA)
-La Asociación de Anticoagulados y Coronarios de Málaga (APAM)
-La Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide (AMARE) y
-La Asociación Malagueña de Lupus

De las seis asociaciones fundadoras del Foro Andaluz de Pacientes, tres de ellas pertenecen a FENAER: AIRE LIBRE, ALERJA y ALERMA

El objetivo de este Foro es ser la voz de los enfermos crónicos ante los organismos públicos, ser puente de unión entre los colectivos de enfermos crónicos y la Administración, a la que expondrán las necesidades de los pacientes.

En dicho acto inaugural se contó con la presencia de las siguientes autoridades: D. Daniel Pérez, Delegado Territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales en Málaga, Dña. Josefa Ruiz, Secretaria General de Calidad, Innovación y Salud Pública, D. Raúl López, Concejal del Área de Accesibilidad y Tte. de Alcalde de Málaga, Dña. María Dolors Navarro, Presidenta del Foro Español de Pacientes, D. Juan José Sánchez Luque, Presidente del Colegio de Médicos de Málaga, así como representantes de las diferentes asociaciones que integran este Foro.

 

INFORMACIÓN SOBRE EL ASMA GRAVE

FENAER publica el enlace de [im] Farmacia Clínica sobre la población que padece asma grave, y no responde a las terapias convencionales.

Más información en el link de abajo.

http://www.imfarmaciaclinica.es/noticia/2044/El-10-de-la-poblacion-asmatica-padece-asma-grave-y-no-responde-a-la-terapia-estandar?utm_source=news_2014-03-07&utm_medium=2014-03-07&utm_campaign=mailing#.Uxmn1c7BOJA

NOTICIAS SOBRE EL TABAQUISMO

[im] Farmacia Clínica publica una noticia sobre el posicionamiento de las Entidades catalanas a favor del control del tabaquismo.

Para más información pincha en el link de abajo.

http://www.imfarmaciaclinica.es/articulo/1919/Entidades-catalanas-se-posicionan-a-favor-del-control-del-tabaquismo?utm_source=news_2014-02-18&utm_medium=2014-02-18&utm_campaign=mailing#.Uxdyds7BOJA

PRESENTACIÓN DEL CONGRESO SEPAR 2014

Fecha: Jueves, 6 de marzo, de 18:00 a 19:00 h.

Lugar:	Hotel Intercontinental. Paseo de la Castellana 49. Madrid. mapa

FENAER es invitada al acto de presentación del 2014 Año SEPAR del paciente crónico y las terapias respiratorias domiciliarias (TRD) 

Asisten al acto en nombre de FENAER Soledad Alonso, Vicepresidenta, y Mª Emilia Carretero, Directora Técnica.

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Fecha: 28 de febrero a las 10,00h
Lugar: Senado de España. Plaza de la Marina Española,8  Madrid

El 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras. El acto oficial se celebra en el Senado, con la presencia de S.A.R. la Princesa de Asturias. Durante el acto, se escucharán los testimonios de 2 enfermedades raras, en representación de las casi 6.000 que agrupa FEDER y una de ellas será la FPI.

FENAER asiste al Senado como Federación que acoge a tres Asociaciones de enfermedades raras:

-ALFA 1 ANTITRIPSINA
-FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
-LINFANGIOLEIOMIOMATOSIS

La FPI estará representada por dos pacientes: uno que ha conseguido obtener la pirfenidona y otro, que a pesar de tenerla prescrita por su neumólogo, no tiene acceso al medicamento. Con ello se quiere reflejar la desigualdad que hay entre enfermos y Comunidades Autónomas de cara al acceso a la medicación, por no estar aprobada en España. Y todo esto frente a la Secretaria de Estado de Sanidad, que estará presente en el acto.

NEUMOSUR RECLAMA EL USO LIBRE DE LA PIRFENIDONA

FENAER como Federación que acoge a la Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) entre sus miembros, solicita de la Administración la autorización en España de la prescripción universal de la pirfenidona para los enfermos de fibrosis pulmonar idiopática, ya que solucionaría grandes problemas a los enfermos que sufren esta patología. Este medicamento está autorizado en la mayoría de los países de Europa

Así mismo Neumosur pide equidad en la vía de acceso actual a pirfenidona y agilidad en su financiación.

Para más información pinche en el link de abajo.

http://www.gacetamedica.com/noticias-medicina/2014-02-25/especializada/neumosur-pide-equidad-en-la-via-de-acceso-actual-a-pirfenidona-y-agilidad-en-su-financiacion/pagina.aspx?idart=819763&utm_source=mail&utm_medium=newsletter&utm_campaign=gacetamedica

PRESENTACIÓN DEL LIBRO "UNA VIDA APAGADA"

Fecha: 21 de febrero de 2014
Lugar: Biblioteca "Manuel Altolaguirre" c/ Calatrava, 6 - 29006 Málaga

La presidenta de FENAER, Mª Victoria Palomares presenta al autor del libro "Una vida apagada" en el que Salvador Bermúdez, autor del mismo y enfermo de Sensibilidad Química Múltiple (SQM),  narra con realismo y dureza como surgió su enfermedad y la marginación  a la que ha estado sometido y el calvario por el que ha tenido que pasar en las distintas Administraciones a las que ha acudido.

Salvador es socio de ALERJA, miembro de FENAER, y ha querido que sea la presidenta de FENAER la que hable de él en la presentación de su libro ya que, según dice Salvador, fue una de las pocas personas que supo comprender su enfermedad y lo acogió con los brazos abiertos para apoyarlo en su terrible y dura enfermedad.