VI FORO [2012] ASOCIACIONES DE PACIENTES 2.0

VI FORO [2012] ASOCIACIONES DE PACIENTES 2.0 Fecha: mié, 12 de diciembre, 15:30 – 18:30 Lugar: Sede de PFIZER. Avda. Europa, 20- La Moraleja (MADRID) (mapa) Descripción: FENAER participa en el VI Foro Diálogos ‘Asociaciones 2.0’ organizado por Pfizer, el miércoles 12 de diciembre, en Madrid. Esta iniciativa está dirigida específicamente a las asociaciones de pacientes de toda España y se ha consolidado como una de las citas de interés y de referencia para las organizaciones que representan a la población afectada por enfermedades y a sus familiares. Este año se celebra la VI edición, y el objetivo de Pfizer es seguir generando un diálogo entre los representantes de los pacientes, las administraciones sanitarias, la sociedad en su conjunto, los profesionales sanitarios y la industria farmacéutica. En este caso, centrado en la presencia del movimiento asociativo en las redes sociales. Hace menos de una década se escuchaba en distintos foros el concepto de “Paciente Experto”, el enfermo finalmente había empezado a tomar las riendas de su salud y se hacía corresponsable de la misma. Hoy, el Paciente Experto ha sido sustituido por el denominado ePaciente, que no sólo decide sino que, además, es activo, busca información, se interrelaciona, comparte y conversa en las redes sociales. Cada vez son más frecuentes las iniciativas de organismos públicos, hospitales, organizaciones profesionales o médicos a título individual que optan por la web 2.0 para comunicarse con los ciudadanos y los propios enfermos. más detalles»  copiar en mi calendario»

ASAMBLEA GENERAL EXTRAORDINARIA

ASAMBLEA GENERAL EXTRAORDINARIA

Fecha: mié, 12 de diciembre, 11:00 – 13:00

Lugar: C/ Maiquez, 18 local, Madrid (mapa)

Descripción: FENAER celebra su última Asamblea General Extraordinaria del año 2012, el próximo miércoles 12 de diciembre a las 12 horas en primera, y a las 12,30 en segunda convocatoria, en la sede de la Federación.

ENCUENTRO CONCIENCIA ASMA

ENCUENTRO CONCIENCIA ASMA

Fecha: mar, 11 de diciembre, 15:30 – 16:30

Lugar: Fundación Valentín de Madariaga -Avda de Mª Luisa s/n SEVILLA (mapa)

Descripción: FENAER asiste al encuentro ConCiencia, invitada por la Fundación Progreso y Salud, Fundación Valentín de Madariaga y NEUMOSUR.

 La Fundación Progreso y Salud, dependiente de la Consejería de Salud y Bienestar Social de la Junta de Andalucía organiza un encuentro entre pacientes, expertos y asociaciones sobre Asma llamado, ‘ConCiencia, La investigación en Asma de cerca’.

 Esta iniciativa pretende acercar a las asociaciones de pacientes, sus familiares y a la ciudadanía en general, las líneas de investigación que se están desarrollando en el marco de determinadas patologías que despiertan el interés de la población.

 En esta ocasión el estudio está centrado en el Asma, una enfermedad muy preocupante en nuestra sociedad actual. A lo largo de la sesión, se tratarán aspectos vinculados al tratamiento de esta enfermedad, el papel de los alérgenos en el Asma, la relación entre Asma y mujer, la incidencia de esta patología en los niños (origen del problema y de su solución) y un decálogo de buenas prácticas en la escuela para niños afectados con esta discapacidad respiratoria.

FENAER EN BRUSELAS

Fecha: 26 de noviembre de 2012
Lugar: EFA,35 Rue du Congrès, Bruselas

La reunión a la que ha asistido FENAER con el Grupo de Trabajo de EPOC de la EFA en Bruselas, ha sido muy interesante, donde se han expuesto las necesidades de los enfermos de EPOC de Europa.

Cada País de los asistentes: Alemania, Austria, Francia, Suecia, Bulgaria y  España, han expuesto los datos sobre la EPOC de su pais. España, o sea, FENAER, ha presentado el estudio sobre la EPOC, AUDIPOC realizado por el CIBERES, y ha tenido una gran acogida entre todos los países asistentes.

Todos tuvieron un gran interés en copiar el CD de los libros que les mostró FENAER en español y en inglés. También EFA hizo fotocopias de los archivos que envió la doctora Ady del CIBERES a FENAER, y se le entregaron a todos los países asistentes.

Fué una enorme satisfacción para FENAER, exponer los avances sobre EPOC que se están haciendo en España.

También se expuso que en casi todas las provincias españolas existe en sus hospitales, una coordinación entre el sevicio de Neumología y el de Rehabiitación, para realizar la rehabilitación respiratoria de los EPOCs, cosa que no existe en todos los Países europeos pertenecientes a EFA

Se expusieron también las peticiones que hizo un miembro de EFA en el Parlamento Europeo, a propósito de la EPOC, dando a conocer la enfermedad, y solicitando actuaciones de prioridad, prevención e investigación.

También se presentó el Plan de trabajo sobre EPOC para el año 2013.

FENAER gradece a CIBERES el haberle asesorado sobre algunos aspectos de esta enfermedad y haberle proporcionado documentación, para poder trasmitirlos al resto de Europa.