domingo, 8 de diciembre de 2013

ITINERARIO DEL PACIENTE CRÓNICO

Lugar: Sede de la FAPE. Madrid (mapa)
Fecha: 10 de diciembre de 2013


FENAER, como miembro del Foro Español de Pacientes, asiste el estudio: "Itinerario del Paciente Crónico” realizado por el Instituto Global de Salud Pública de la UIC con la colaboración del Foro Español de Pacientes y con el impulso de ESTEVE.

miércoles, 4 de diciembre de 2013

ENCUENTRO ANIS CON ASOCIACIONES DE PACIENTES

Encuentro ANIS
con asociaciones de pacientes


Fecha: Jueves 5 Diciembre 2013 
de 10'30 a 12'00 horas
Lugar: Salón de actos de la Asociación de la Prensa de Madrid: C/ Claudio Coello 98

Participan:
  • Mariano Herranz de las Heras, Presidente de APACOR (Asociación de Pacientes Coronarios).
  • Natalia Bermúdez, Gerente de GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer).
  • Mª Victoria Palomares del Moral, Presidenta de FENAER (Federación Nacional de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Respiratorias).
  • Ana Torredemer, Presidenta de NEUROALIANZA (Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas).
  • Mercedes Maderuelo, Gerente de FEDE (Federación de Diabéticos Españoles).
  • Antonio Ignacio Torralba, Presidente de CONARTRITIS (Coordinadora Nacional de Artritis).

domingo, 1 de diciembre de 2013

EL PAPEL DE LAS ENFERMEDADES Y LOS PACIENTES EN EL HORIZONTE 2020

Fecha: 28 de noviembre de 2013
Lugar: Residence Palace. Bruselas

FENAER asiste invitada a la Coalición EPOC Europea (ECC), bajo la presidencia lituana de la UE!

 "El papel de las enfermedades y los pacientes en la conformación de Horizonte 2020" Un estudio de caso de la EPOC de la participación del paciente: Día Mundial de la EPOC: ¿no es demasiado tarde .... O lo es? Conferencia "28 de noviembre en Bruselas, Residence Palace, organizado por la EPT junto con la Coalición EPOC Europeo (ECC), bajo la presidencia lituana de la UE!

Este evento está organizado con motivo del Día Mundial de la EPOC 2013 para lanzar los resultados del Proyecto EPOC de la EPT : Libro de la EPT relativo a las directrices estándar mínimo para los pacientes de EPOC en Europa, con las copias físicas de la publicación. 

Habrá tres sesiones con distinguidos oradores entre los que estarán representados los investigadores, los pacientes, los diputados, así como otras partes interesadas del ámbito sanitario. 

GRUPO DE TRABAJO DE EPOC DE EFA. BRUSELAS


Fecha: 27 de noviembre de 2013, de 13,00 a 17,00 horas
Lugar: 35 Rue du Congrès, Bruselas

FENAER participa en la Jornada del Grupo de Trabajo de EPOC de EFA donde se hablará de los siguientes temas:

1 Colaboración de la Educación para Todos con la Coalición EPOC Europea, que tendrá lugar el día 28 de noviembre. Presenta la comunicación Susanna Palkonen

2. Proyecto  EPOC de  EFA
2.1 actualización y difusión del libro EPT sobre Normas Mínimas de Atención para pacientes de EPOC en Europa del proyecto: Presenta Antje Fink-Wagner.
2.2 Discusión de los resultados de la Reserva de la EPT sobre Normas Mínimas de Atención para pacientes de EPOC en Europa: Michael Wilken.
2.3 Ideas para moverse hacia adelante con la aplicación de las normas mínimas requeridas: Antje Fink-Wagner, Susanna Palkonen.

3. Proyecto EFA Oxígeno Armonización
3.1 actualización y difusión del libro de la EPT en los viajes aéreos con oxígeno en Europa, Antje Fink-Wagner, Proyecto de EFA

. 4 PROactive (Proyecto de la UE): Juliette Kamphuis, Longfonds
4.1 Presentación de la información de antecedentes, objetivos y  logros actuales del proyecto
4.2 La participación de la Plataforma de entrada del paciente en PROactive

ESTUDIO DEL CIBER SOBRE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA

FENAER pertenece al Foro Social del CIBERES. Este Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias, ha llegado a la siguiente conclusión:

La exposición a edredones y almohadas de plumas puede causar Fibrosis Pulmonar Idiopática
Investigadores del CIBER de Enfermedades Respiratorias en el Hospital Universitario de la Vall d'Hebron de Barcelona han descubierto que la exposición a productos hechos con plumas, como edredones y almohadas, es una de las principales causas que pueden provocar la fibrosis pulmonar idiopática, una enfermedad respiratoria grave de baja supervivencia. El hallazgo, publicado en la revista 'The Lancet Respiratory Medicine', permitirá un nuevo enfoque de la prevención porque facilita el diagnóstico temprano y supone una reorientación de las guías mundiales para el estudio y el tratamiento de esta patología.