domingo, 14 de diciembre de 2014

DR. JULIO ANCOCHEA MIEMBRO DEL C.C.A. DE FENAER

Artículo publicado en el periódico La Voz, sobre el doctor don Julio Ancochea, miembro del Consejo Científico Asesor de FENAER




jueves, 11 de diciembre de 2014

VIDEOCHAT SOBRE EPOC

La Escuela Andaluza de Salud Pública, en su Escuela de Pacientes, organiza un Videochat #pregunta EPOC

Fecha: martes 16 de diciembre a las 13 horas

¿Sabes qué es la EPOC? ¿Conoces qué significa tener Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica? ¿Sabes cuales son sus causas principales? La Escuela de Pacientes te ofrece un nuevo videochat con expertos para saber más sobre esta enfermedad crónica que afecta a más de dos millones de personas en España.  

Para ello contaremos con la presencia de Francisco Casas Maldonado, especialista en Neumología del Hospital Universitario San Cecilio de Granada.,Coordinador del Área de Consultas Externas, de la Unidad de Fibrosis Quística de Adultos y Coordinador de la Unidad de Tabaquismo.
 Podrás verlo en directo:www.escueladepacientes.es


Puedes hacer tu pregunta, que será contestada en directo, por alguna de estas vías:

• Un comentario en el blog http://pacienteapaciente.blogspot.com.es/
• Una pregunta respondiendo a este correo hasta el martes 16 a las 12:00 horas
• Por twitter con el hastag: #preguntaEPOC

sábado, 6 de diciembre de 2014

DÍA MUNDIAL DEL VOLUNTARIADO




Inidress
3 de diciembre, Día Mundial del Voluntariado 

La presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias, FENAER, y de la Asociación de Asmáticos y Alérgicos de Málaga, ALERMA, Marivy Palomares, acompañada de voluntarios de las asociaciones, nos acompañan con su V de #Voluntario. Mil gracias!!!

domingo, 30 de noviembre de 2014

ARTÍCULO DE OPINIÓN DE FENAER

España, un paso atrás en la colaboración Sociedades Científicas y Organizaciones de Pacientes.


Parece que España es un país que merece cada día más la catalogación de “país en vías de subdesarrollo” porque no sólo perdemos calidad asistencial gracias a los recortes en los presupuestos de salud y perdemos puestos con la exportación de nuestros científicos que ya no pueden investigar por falta de ayudas del Estado.

Lo último que nos esperábamos es que las Sociedades Científicas respiratorias tomaran una actitud proactiva en empujar al paciente fuera del sistema disminuyendo la capacidad de intervenir de forma creciente en los procesos que tienen que ver con su empoderamiento y el aumento de su autogestión responsable. 

Para muestra basta un botón, y desde FENAER lamentamos profundamente que la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) ha olvidado completamente a los pacientes sin siquiera molestarse en comunicarnos que este año 2014 no nos invitarían a asistir al XXIX Congreso Nacional de SEAIC que se celebró en Salamanca del 22 al 25 de Octubre.

Podíamos esperar de las Sociedades Científicas que tuvieran una visión más amplia que el Gobierno. Tanto los gobiernos socialistas como los populares han tenido a gala defender en Europa e imponer a nivel nacional que los pacientes queden apartados de los congresos científicos.

La excusa es que los pacientes “no debemos estar expuestos a publicidad sobre los medicamentos” y en los congresos científicos hay, naturalmente un área de exposición en la que compañías del sector de los productos sanitarios presentan sus productos y promueven sus lanzamientos.

Ignoramos los pacientes a qué se puede deber esta mentalidad medieval y el doble rasero que se aplica a esta norma. Los españoles podemos sentarnos delante de nuestros televisores a ver horas y horas de publicidad sobre analgésicos, antigripales, y otros medicamentos. A continuación, podemos salir a la farmacia más cercana y comprar tantas cajas del medicamento que nos haya llamado la atención como queramos y, por supuesto, tomar la cantidad que mejor nos parezca sin preguntarnos por las interacciones que podría tener con los tratamientos que estemos tomando.

Sin embargo, los representantes de los pacientes que tenemos en mente de forma constante la mejora de la salud de aquellos a quienes representamos, que nos peleamos con las Administraciones públicas para presionarlos en tener una mejor supervisión y regulación de la eficacia, seguridad y farmacovigilancia, “no podemos acercarnos al área de exposición de los congresos porque podrían influirnos torticeramente”. Lo más gracioso del tema es que una muy buena parte de los medicamentos que queremos conocer mejor los representantes de pacientes son medicamentos de dispensación hospitalaria, con lo que resulta completamente imposible que podamos ser manipulados y tomemos medidas unilateralmente al respecto de su uso sin contar con las autoridades de salud.

La actitud de SEAIC es deplorable, pero no nos sorprende. Especialmente después de la experiencia que hemos tenido con la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), bajo la presidencia de la Dra. Pilar de Lucas.

Las Organizaciones de Pacientes vimos con mucha ilusión y expectativa la creación de “SEPAR Pacientes” durante las presidencias anteriores. Era la antesala a una verdadera colaboración aunque durante los inicios tímidos de la actividad ya apuntaba maneras y se veía venir que los sectores más recalcitrantes intentarían reducir la iniciativa a un elemento puramente decorativo, cosa que consiguieron.

El último Congreso Nacional que se celebró en Bilbao del 6 al 9 de junio nos mostró claramente cómo los pacientes éramos importantes para los organizadores.

No solo nos pusieron aislados como de costumbre, y en conformidad con la normativa pacata y discriminatoria de nuestra querida legislación y recogida con aparente éxito de crítica y público por el código ético redactado por Farmaindustria, sino que en un ejercicio de insensibilidad hacia personas que se quedan sin aire con el esfuerzo físico no se destinó un número suficiente de enchufes para que pudieran conectar sus aparatos de oxígeno y tenían que salir del pabellón donde estaban los stands de pacientes para ir al baño en la cafetería de enfrente porque los servicios de seguridad ejercían con una eficiencia digna de mejores causas un control férreo impidiendo el acceso a los retretes que se encontraban en una zona desde la que los pacientes se hubieran podido colar de rondón en la zona de exposición.

La imprevisión de SEPAR podría haber sido anecdótica si no reflejara un posicionamiento moral más profundo, el paciente queda decorativo pero es más una fuente de molestia que un enriquecimiento para la comunidad científica.

Afortunadamente los pacientes contamos con profesionales médicos que tienen una visión más amplia y tenemos una participación creciente a nivel Europeo con ejemplos tan importantes como el Comité Asesor de Pacientes de la Fundación Europea del Pulmón (European Lung Foundation), a la que pertenecemos, que transmite sus preocupaciones y su experiencia a la European Respiratory Society, la Sociedad Científica que reúne a los especialistas en Neumología a nivel mundial trascendiendo las fronteras ya amplias de por sí de Europa.

Esperamos que en un futuro no muy lejano las autoridades de Salud y las Sociedades Científicas se den cuenta de que los Pacientes ya no son un sujeto completamente pasivo. Señoras y señores, doctoras y doctores: los animamos a evolucionar.
 http://www.patvocates.net/index.php?option=com_jwiki&Itemid=15&title=ESMO2014

CELEBRACIÓN DEL DIA MUNDIAL DE LA EPOC

CELEBRACIÓN DEL DIA MUNDIAL DE LA EPOC DE FENAER

Esta actividad consistió en una campaña divulgativa y de concienciación sobre la EPOC dirigida a la población, que se celebró el 19 de Noviembre de 2014, en aquellas provincias españolas donde FENAER cuenta con Asociaciones de EPOC, miembros de la Federación.

La campaña de divulgación consistió en mesas informativas donde se entregaron materiales sobre la EPOC y en las que se realizaron espirometrías a todas aquellas personas que se acercaron al stand. Así,  durante esa mañana, con un horario que osciló entre las 9:30 a las 14:00h una enfermera y uno o dos neumólogos en cada una de las mesas, realizaron esta actividad.

Las Asociaciones miembros de FENAER especializadas en EPOC se encuentran en Lleida: “Respira Lleida”; Málaga: ALERMA; y Madrid: APEAS.

En LLeida se celebraron las actividades previstas

En Málaga, además de las Mesas informativas con realización de espirometrías en el Centro Comercial VIALIA de Málaga y en el Hospital Regional Universitario de Málaga, de 10,00 a 14,00h para la información y detección precoz de la enfermedad, se celebró por la tarde una actividad lúdico-cultural: gran Gala de magia a cargo del mago Ruben.

Hablando sobre la EPOC
El mago Rubén en el centro




























En Madrid hubo  Mesas de información en las que  se realizaron espirometrías en 14 Hospitales de Madrid y el área Metropolitana.

Una de las Mesas en el CC VIALIA de Málaga

Neumólogos comprobando datos

domingo, 9 de noviembre de 2014

DIA MUNDIAL DE LA EPOC DE FENAER

Esta actividad será una campaña divulgativa y de concienciación sobre la EPOC dirigida a la población, que se celebrará el 19 de Noviembre de 2014, en aquellas provincias españolas donde FENAER cuenta con Asociaciones de EPOC, miembros de la Federación.

La campaña de divulgación consistirá en mesas informativas donde se entregaran materiales sobre la EPOC y en las que se podrán realizar espirometrías a todas aquellas personas que lo deseen. Así, durante esa mañana, con un horario que oscila entre las 9:30 a las 14:00h habrá una enfermera y/o médico en cada una de las mesas para realizar esta actividad.

Las Asociaciones miembros de FENAER especializadas en EPOC se encuentran en Lleida: “Respira Lleida”; Málaga: ALERMA; y Madrid: APEAS.



Las actividades a realizar por estas tres Asociaciones son las siguientes:

LLEIDA
-Realización de espirometrías en un centro comercial de Lleida Capital.
 -Realización de unas jornadas de ejercicio físico para los enfermos de EPOC organizado por la Asociación “Respira Lleida”, conjuntamente con el  CAP de RAMBLA FERRAN de Lleida.
-Sardinada  Popular con la entrega de los carnets de socios. 

MÁLAGA
-Mesas informativas con realización de espirometrías y otras pruebas en el Centro Comercial VIALIA de Málaga y en el Hospital Regional Universitario de Málaga, de 10,00 a 14,00h para la información y detección precoz de la enfermedad.
-Por la tarde, actividad lúdico-cultural: Gran Gala de magia a cargo del mago Rubén.

MADRID
Las mesas de información en las que, además se realizarán espirometrías estarán en los accesos de los siguientes centros hospitalarios:
-          H. Infanta Elena
-          H. Infanta Leonor
-          Hospital La Princesa
-          Hospital  Sureste  
-          Hospital Rey Juan Carlos
-          Hospital Puerta de Hierro
-          Hospital de Móstoles
-          H. Infanta Sofía
-          H. Clínico San Carlos
-          Fundación Jiménez  Díaz
-          H. Gregorio Marañón
-          H. La Paz

-          H. 12 de Octubre

REVISTA DE LA EFA. OCTUBRE

 

En un esfuerzo por conectar mejor con nuestros miembros y los pacientes que representan, queremos recoger su opinión sobre nuestra identidad visual. Su opinión nos guiará en que le proporciona una mejor información, herramientas de comunicación y colaboración. Esta encuesta le tomará máximo 10 minutos. Gracias por tomarse el tiempo de participar!  Haga clic aquí
El 13 y 14 de octubre de 2014 de la EPT acogió la quinta edición del "Meet and Greet la instituciones de la UE" formación para los miembros. Al asistir a ella, los miembros de la EPT obtener una mejor comprensión sobre el funcionamiento de la Unión Europea y las principales políticas de salud que influyen en la vida de las personas con asma, la alergia y la EPOC, y tienen la oportunidad de conocer a sus representantes de la UE (foto).  Leer más .. .
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En octubre 2014 la EPT puso en marcha un proyecto propio flamante tendente a homologar sus miembros a condiciones de contribuir a ejecutar sus propios proyectos y organizaciones con mayor eficacia. La primera sesión nos llevó a Italia y Lituania.  Leer más ...

Octubre nos trajo la oportunidad de participar en una amplia variedad de eventos, desde el Foro MedTech en Bruselas para una conferencia etiquetado de alergenos en Viena o discusiones interesante visión sobre la salud y la migración en Europa y las desigualdades en salud en el ámbito local (foto).  Leer más. ..
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